TUhjnbcbe - 2025/1/9 22:44:00
上周，当我坐在办公桌前工作时，我点开了一份我刚收到的PDF文件，这让我比平时惶恐不安。这份文档逐渐扩大到我的电脑屏幕上，我紧张地略过一串作者的名字往下翻，然后看到了一堆首字母缩写和术语，她的名字会在里面吗？我很想知道，我的呼吸加快了。作为全球努力更有效地诊断和治疗癌症的一部分，每年研究人员都会以不同的方式分析数百万个患者样本。癌症的内在秘密及其固有的破坏性，正在被越来越详细地揭示出来，新的渠道开放了，新的漏洞暴露了，因此，一步一步，癌症相关的统计数据不断攀升。这些努力导致了每年刊发成千上万的学术出版物，每一份出版物都包含数据，并附带图像，表格和图表。十多年来，我的收件箱，就像英国癌症研究所通讯部门的所有同事一样，已经装满了这些学术著作。几乎每天，我们都会选择与公众分享我们的发现，以展示我们支持者的慷慨所带来的影响，以让广大公众了解正在展开的进展情况。但这次却是不同的，大约三年前，突然之间，我的未婚妻谢拉·哈里森的“持续性尿路感染”，竟然被证明是膀胱癌，这是一种经常具有攻击性的，令人惊讶地且常被忽视的疾病。她的肿瘤学家轻轻地告诉我们：“这已经是第4阶段，我们只能努力控制这种疾病，而无法治愈它。”我仍然记得一些小细节，在英国医院的一个没有窗户、明亮的一楼办公室，一张小卡片纸掉在了她的椅子下，她的眼睫毛膏沿着脸颊流淌下去了。随后，谢拉做了一次手术，尽可能多地切除肿瘤，但外科医生发现它已经长到了她的膀胱壁，并从那里进入淋巴结。化疗可以争取一些时间，但究竟有多少时间也是不可预知的。我在深夜用谷歌搜索时偶然发现，平均来说大约只能争取9个月。但我们觉得我们可以做得更好：因为谢拉只有37岁，远比普通病人年轻得多，这给了我们希望。我们从一个事实上得到了进一步的希望，那就是要感谢一个我所认识的学者，谢拉的肿瘤样本将被送往伦敦大学学院癌症研究所和弗朗西斯·克里克研究所，在那里，他们仔细检查每月的血液和尿液样本，还要进行分子弱点的检查，可能还会开启试验选项。结果一点也没变好，经过6个月的化疗，再过几个月，回顾往事的时候，最好的描述是不断加速的衰退，最后，她在伦敦公寓附近的临终关怀所里，安详地在我怀里永远地睡着了，这对她可能来说也是一个解脱。现在，也就是两年后，我透过模糊的强忍泪水地眼睛，凝视着这篇研究人员撰写的论文，他们分析了谢拉的样本。用媒体的话说，他们的发现并不是一个重大“突破”，然而，这是向前迈出的一小步，也是重要的一步。多亏了一系列膀胱癌患者，在他们患病期间捐献了尿液样本，研究小组发现漂浮在患者尿液中的白细胞，含有对疾病治疗可能如何作出反应的重要信息，而这些信息通常只能通过全组织活检获得，这种发现将在未来帮助他人——或许是非常重要的帮助。谢拉是一位具有强烈正义感和慈善感的教友派信徒（属于基督教派，废除礼仪，反对暴力和战争），她即使在她去世后，她仍然在帮助别人。对谢拉来说，能够为研究做出贡献也是至关重要，反过来也帮助我和她的家人接受现实，这并不奇怪。绝大多数患者都表示，他们希望能够通过共享数据或样本以帮助他人，并希望了解后续的发现。然而，根据年的一项癌症患者调查，只有三分之一的患者表示，曾经有过类似这样的谈话。当想到研究时，大多数人想到的是药物试验，它有严格的合格标准。然而，正如谢拉的故事所显示的那样，人们参与的方式还有很多。不断需要组织、尿液、血液和其他与医疗记录有关的生物材料，来扩充我们的知识，然而很少有病人有机会能做出贡献。在像英国国民医疗服务体系这样相对集中的医疗体系中，这是重大的错失良机。是什么阻碍了我们？首先，研究人员可能需要考虑更全面的问题——小型的、当地的样本项目都很好，但是更大的、全国协调的合作研究会更好。在资金紧张、目标明确的英国国民医疗服务体系中工作的临床医生，可能很难及时了解患者可能参与的项目计划进度，也很难抽出时间与其进行敏感的讨论——更不用说将其培训成为未来的研究助手。最后，需要提高公众对现有机会的认识，使患者能够以这种方式参与研究，伦敦大学学院的研究团队告诉我，为了进一步开展工作，他们需要招募很多的人。因此，有必要改善等待时间，增加人员配备和资金投入，但还有一个更大的奖项：一个全民医疗服务体系制度，在这个制度下，每个人都能够为那些不可避免地会跟随他们患病的人做出贡献，就像谢拉所做的那样，谢拉捐献的样本被研究者使用——许多其他人应该有机会做同样的事情。原作者：亨利·斯考克罗夫特是英国癌症研究所的科学作家，他目前正在撰写一本关于谢拉和杀死她的癌症的书。